2017

Október

No prešlo vyše roka. Nebol čas sem ani písať a snažili sme sa dosiahnuť o liek na Slovensko, keďže ho 23.12.2016 schválili v USA. Ale o tom nižšie

Viki za ten rok zvládla viacej, ako by sa dalo čakať. Prvá dobrá správa je, že vie sedieť sama, samozrejme z oporou chrbta. Nožičky má silnejšie. Je to veľká bojovníčka.

A teraz to najlepšie. Ak všetko pôjde dobre budúci rok by sme tu mohli mať liek a Viki by sa konečne mohla začať liečiť

2015

December

A sú za nami Vianoce a Nový rok. Keď Vám mam povedať pravdu, som rada že tieto Vianoce boli také pohodové. Nie ako tie minuloročné.

Vikinka stromček ešte moc nevnímala. Občas na neho pozrela, keď som sa jej opýtala kde je stromček pozrela sa na neho, ale nič viacej

Konečne dorazila aj autosedačka tesne pred Vianocami, tak sme dostali všetci darček, nakoľko sme mohli vyraziť aj na návštevu ku babke. Bolo veľmi dobre, Viki sa hrala so sesternicou a bratrancom. Už sa teším keď to zopakujeme.

A jedna veľmi najdôležitejšia vec. V polovici roku 2017 by mohla byť schválená prvá liečba/liek. Tak silno držte palce

November

Uff, ani nebolo kedy písať. Stále v jedno kole. Ide nám ďalší zub, takže ani sa moc hrať, ani spať. No proste nič ju nebaví, tak sme sa snažili vymýšľať všetko možné, čo by ju mohlo baviť.

Pomaly nám idú Vianoce. Vybrať vhodný darček pre dieťatko s SMA je veľký problém, ale verím že sa poteší.

Autosedačka je už na ceste, čomu sa veľmi teším. Tak sak vyjde počasie a nebude snežiť by sme mohli podniknúť aj nejakú tú návštevu

September

Tááááák a konečne tu máme špeciálny kočík pre Vikinku. Je to parádne. Vyskúšali sme si aj cestu autom v špeci autosedačke. Boli sme na výlete na Brezovej pod Bradlom konečne bola cesta pohodlná a bez plaču. Dokonca aj zaspala v aute . Takže budúci rok budeme brázdiť cesty a behať po výletoch.

Počasie nám už momentálne prestáva priať a viac sme zatvorené doma. Ale tak nevadí. Teraz máme novú mániu – vymalovávanky . Tvári sa pri tom, ako keby bola na nejakom veľmi dôležitom stretnutí .

Novinkou je, že si vieme udržať nožičky pokrčené v kolienkach. Konečne sa to cvičenie začína aj prejavovať takže sme veľmi hrdí rodičia

August

Ospravedlňujem sa, že som celý Júl nepísala, ale nemala som kedy. S Viki sme mali veľké problémy. Nevedeli sme vydržať vôbec bez kyslíka. Desaturácie (málo okysličená krv) boli na dennom poriadku. A tak sme sa dostali na ARO, kde nám povedali zlú správu. A to, že Vikinke napreduje choroba a jej pľúcka už nie sú na tom tak, ako boli. A tieto stavy sa už nezlepšia, máme len asi 5% šancu. Tak si to viete predstaviť, ako sme na tom boli s manželom. Toto by asi nepotešilo nikoho, ale povedali sme si, že aj 5% je stále šanca. A tak sme jej dávali masáže hrudníka ešte častejšie, ako pred tým. A stal sa zázrak. Porazili sme verdikt lekárov Viki sa vrátila na svoj 99% pôvodný stav. Tým som len chcela povedať, že aj malá šanca je šanca a nikdy sa netreba vzdávať. Lebo ako vidíte, všetko je možné.

Ale prejdime aj k lepšej téme. Naša bambuľka sa má teraz dobre. Už nie je počasie na kúpanie vonku, ale to nám vôbec neprekáža, nakoľko máme bazénik aj dnu a kupkame sa ďalej.  Ak neprečítame za deň aspoň 10 rozprávok, tak je mrzutá Tak stále čítame a čítame a hrozne ju to baví.

Konečne už čakáme na kočík, nakoľko klasický kočík už nie je pre ňu pohodlný.

Jún

Tak a máme ďalší mesiac za sebou. Oslávili sme 1 rôčik samozrejme nechýbala ani veľká oslava

Naša malá šikovnica už vie rozpoznať čísla od 1-9 na detskej kalkulačke, ktorú dostala na narodeniny a pozná 8 zvieratiek. Snažíme sa každý deň vymýšľať niečo nové, aby to nebol stále stereotyp. Počasie nám už konečne vyšlo, ale mám pocit že niekedy až moc . Hlavne posledný týždeň bolo veľmi teplo. Viki to zle znášala.  Ale dostala malý bazénik, ktorý patrí len jej a tatinkovi a tak keď sú tieto horúčavi sa spolu čľupkajú a plávajú. Pomáha to aj na stimuláciu svalov, nakoľko ju voda nadnáša a pekne si pláva.

Máj

Musíme sa pochváliť. Opätovným cvičením Vojtovej metódy a masírovaním špeciálnym olejom sa Viki začala opäť viacej hýbať. . Už pohne ručičkami aspoň na posteli. Niekto si povie, že to žiadny pokrok nie je. Ale vy si neviete predstaviť aká je to radosť aj to málo keď spraví. Všetko chce svoj čas .

Pomaly chystáme Vikinke jej oslavu. 1 rôčik je veľmi významný a obzvlášť, keď sme si prešli tým najťažším pol rokom.

Zaťiaľ nám počasie až tak nepraje, aby sme mohli chodiť každý deň von. Tak doma cvičíme, hráme sa a čítame si knižky, ktoré ju hrozne bavia.

Apríl

Tak a sme doma. Konečne. Po 3 dlhých mesiacoch. Prvý týždeň bol trošku hektický, nakoľko sme museli urobiť nejaký režim, ale zvládli sme to. Viki sa darí dobre. Chodievame spolu von do kočíka, aby bola na čerstvom vzduchu keď bolo teraz také pekné počasie. Cvičíme s ňou dva krát za deň, ako sme sa učili v nemocnici, aby jej nestuhli všetky svaly. Na achilovky sme dostali dlahy, aby sa jej neskracovali. No proste sa ju snažíme udržať v kondícii . Konečne si začala niečo brblať a keď sa rozbehne, tak je nezastaviteľná  . Naše malé zlatíčko Kúpili sme jej aj špeciálne lehátko, ktoré slúži na bežné sedenie, tak aj na kúpanie. Špeciálne je v tom, že má podporu pre držanie hlavičky, ako aj telíčka. V lete sa aspoň môže čvachtať v bazéniku .

Marec

Ufff, dlho som nič nenapísala. Nebolo poriadne ani kedy. Po týždni od prepustenia z nemocnice sme tam s Viki skončili opäť. Tentokrát na operáciu na tracheostomiu, nakoľko mala už veľké problémy si to udýchať sama . Za ten týždeň, čo sme boli doma to šlo s ňou dolu vodou a prišli sme v hodine 12tej. Po pár dňoch skončila na ARO, na umelej pľúcnej ventilácii. Ale nevadí. Hlavné je, že je

Chodievame za ňou každý deň. Naučili sme sa, ako sa o ňu starať. A keď vidím každý deň jej prekrásny úsmev, tak sa cítim ako v siedmom nebi

Pomaly sa blíži aj čas prepustenia. Ešte také dva týždne, kým sa vybaví domáca pľúcna ventilácia a ideme konečne domov.

Január

Stav sa nám zatiaľ nijako nezlepšuje Dokonca už nevieme poriadne prehĺtať Ideme na sondu cez noštek do žalúdka. A s výskumu sa nám zatiaľ nikto neozval Keďže nemôžeme chodiť ani von, tak si aspoň čítame rozprávky. Hrozne sa jej páčia tie farby v knižke.

Nakoniec sme skončili na nazogastrickej sonde a v nemocnici s dehydratáciou. Ale len 3 dni, čo sa dalo bez problémov vydržať. Buchta pribrala 500g. tak pevne verím, že bude prospievať a napredovať takýmto spôsobom aj naďalej.

2014

December

Tak a je Mikuláš. Viki sa izba páčila. Má sa dobre. Trošku sme viacej zahlienený, ale zvláda to bravúrne. Sme zvedaví čo povie na stromček, ktorý uvidí tent rok prvý krát.

Dnes sme chceli ísť na prechádzku. Vyšli sme von a Viki začala robiť čudné grimasy. A v tom to cele začalo. Okamžite som ju niesla domov. Položila na postel a nevnímala. Začala modrať. Manžel rýchlo dobehol a začali sme za ňu dýchať a volať záchranku. Najhorších 17min aké si len viete predstaviť. Našťastie sa nám ju podarilo zachrániť. Strávili sme 4 dni v nemocnici a prepustili nás domov, že je všetko ok. Tak dúfajme, ze sa to tak skoro nezopakuje.

A zopakovalo. Hned pár dní po prepustení. A zas. To nie je pravda. Už ju nemôžeme nechať ani min. bez dozoru. Strážime ju 24hod denne. Ale žije, to je podstatné.

Prišli Vianoce. Viki pozerala na stromček, ako na zjavenie. Asi sa jej páčili najviac tie svetielka Nie sme na tom moc dobre. Stále je hrozne zahlienená. Ale dostala na Vianoce bábiku. Takú radosť a nadšenie som u nej ešte nevidela

November

Tak a sme zaradení v databáze v USA. A Európa tiež rozbieha jeden výskum. Už sa tam len dostať.

Viki ochorela a museli sme prestať cvičiť. Hrozne ma to mrzí. Išlo je to veľmi dobre. Máme doma už inhalátor, aby sme jej rozpustili hlieny. Tak aspoň niečo. Chodievame na prechádzky a hneď ako otvorím bránu, tak sa zobudí. Ako keby vedela ze sme uz doma

Začali sme jej pomaly aj pripravovať detskú izbu. Tak sa teším. Všetko ladené do Walt Disney Je to prekvapenie na Mikuláša

Október

Tak, poctivo sme začali cvičiť Vojtovu metódu a Viki začala robiť prvé pokroky. Začala hýbať ručičkami a opäť si cmúľa palec Cvičíme 4x za deň. Hneď z rána rozcvička. Heh vstávať a cvičiť. Potom poobedná prechádzka. Večer dojde tatinko z práce a hrajú sa spolu. Je to ťažké, nakoľko o tej chorobe veľa toho nevieme a ani lekári nám toho teda veľa nepovedali. Musíme sa na niekoho nakontaktovať.

Tak, spoznali sme super ľudí, ktorí nám o tejto zákernej chorobe povedali viacej. Dokonca sme zistili, žeby sme sa mohli dostať do výskumu na liek. Dali by sme hocičo zato, aby sa tam Viki dostala a bola zdravá.

September

Tento mesiac je dosť náročný. Okrem toho, že nás čakajú výsledky testov. Máme aj krstiny.  Som zvedavá ako to Viki zvládne v tom kostole Už sme prešli na Nutrilon. Ale stále je hrozne usmiata a naučili sme ju vyplazovať jazyk :D. Je rozkošná. Kúpila som jej nové šatôčky, aby vyzerala ako princezná na krste.

Tak a došiel deň kedy voláme na neurológiu. Sedím a hovorím si. Prosím nie. A v tom sa na mňa manžel pozrie a … Potvrdené. Máme SMA. Druhý deň ideme na konzultáciu. Dajú nám lieky a povedia, že sa máme pripraviť nato, že naša dcéra ma dva roky života. Dva roky a my s tým nevieme urobiť nič.

Krstiny prebehli v poriadku. Viki bola hrozne zlatunká. Usmievala sa, až kým nedošli večer teploty. Nechcela papať nič. No čo vám prvé napadne po tej zlej správe od lekárov. Ach. Našťastie dostala len soplík a zvýšenky a bolo dobre.

August

Tak pediater nás poslal na konzultáciu k neurológovi. A pani neurologička sa teda netvárila moc dobre. Poslala nás na hospitalizáciu na Kramáre. A máme sa zahlásiť na cvičenia. Tak pevne dúfam, že to bude len v tej lenivosti. Na Kramároch sme boli 3 dni. Najhoršie 3 dni v mojom živote. Povedali mi, ze Viki má asi genetickú poruchu. Ale mame si počkať na genetické testy. Mesiac!!! Mesiac žiť v strachu. Ešteže ideme po nemocnici za kamoškou do Prahy, aspoň sa trošku odreagujeme a budeme sa modliť aby to nebola pravda.

Praha dopadla dobre, boli sme sa prejsť po meste. Taký malý relax. Viki niesla cestu dosť ťažko. Hrozne chrčala. Až nám to bolo čudne. Ale tak nejako skoro jej začali ísť zúbky. Tak dúfajme, že je to len nadmerným slintaním.

Júl

Tak. Mesiac ubehol ako voda. Začali sme chodiť na prechádzky so susedou. Len nejako nechce byť kojená. Uvidíme. Boli sme aj na menšom výlete na chate v Senci. Bolo tam príjemne. Trošku zmeniť prostredie. V auguste ideme aj do Prahy. Tak som zvedavá ako zvládne takú dlhu cestu. Každý deň nám vychádza počasie na prechádzky. Dokonca aj v noci pekne spí. Nám hovoria, že také dobré dieťa si ani nezaslúžime. A stále častejšie a častejšie počúvam, že nedrží hlavičku od babičiek. Asi je moc lenivá, ale pre istotu sa opýtam pediatra, čo nato povie.

Jún

Tak a sme konečne doma s našou láskou. Zvykáme si na to, že sme traja. Ale je to skvelý pocit, mať doma takého malého anjelika. Už sa teším keď budeme môcť spolu chodiť aj von. Myslím, že na konci mesiaca by sa už dalo, aby sme sa mohli pochváliť susedom :). A už sme mali aj prvé babičkovské návštevy. Viki sa potešila, že konečne vidí aj niekoho iného, ako mamu a otca