Narodila som sa 7.6.2014, vážila som 3490g a merala 51cm cisárskym rezom pre nepostupujúci pôrod. Zo začiatku všetko prebiehalo bez komplikácii. Pekne som papala, priberala ako každé iné zdravé dieťatko. Všetko sa to začalo v dvoch mesiacoch, keď si na mne všimli, že na brušku si nedvíham hlavičku a mám hrozne tichučký plač. Pán doktor ma poslal na vyšetrenie k neurológovi a následne nás poslali do Detskej fakultnej nemocnice na Kramáre s diagnózou ťažká hypotonia s podozrením na Werdnig-Hoffmann syndróm (spinálna svalová atrofia). Po nástupe do nemocnice ma najprv utešovali, že to môžu byť aj iné ochorenia a že sa zatiaľ nemám strachovať. Zoberú mi krvičku a máme si s rodičmi počkať mesiac na výsledky. Odporučili nám cvičiť Vojtovu metódu. Tak sme s maminkou došli domov a hneď sme sa objednali v rehabilitačnom centre, aby sme na mojich svaloch začali pracovať čo najskôr. Dni pomaly plynuli a ja som začala za pomoci rehabilitačnej doktorky robiť prvé pokroky. Začala som hýbať prstíkmi na nožičkách a otvárať dlane. Dokonca som udržala aj hlavičku rovno na podložke. Rodičia boli veľmi šťastní a mysleli si, že za pomoci Vojtovej metódy ma pekne rozhýbu. Len žiaľ nastal deň, kedy prišli výsledky. A rodičom sa zrútil svet. Geneticky potvrdená diagnóza Werdnig-Hoffmann typ 1, na ktorý neexistuje žiadna liečba.

A vtedy som začala bojovať!!!!

Aj vy môžete pomôcť