2015

Január

Stav sa nám zatiaľ nijako nezlepšuje Dokonca už nevieme poriadne prehĺtať Ideme na sondu cez noštek do žalúdka. A s výskumu sa nám zatiaľ nikto neozval Keďže nemôžeme chodiť ani von, tak si aspoň čítame rozprávky. Hrozne sa jej páčia tie farby v knižke.

Nakoniec sme skončili na nazogastrickej sonde a v nemocnici s dehydratáciou. Ale len 3 dni, čo sa dalo bez problémov vydržať. Buchta pribrala 500g. tak pevne verím, že bude prospievať a napredovať takýmto spôsobom aj naďalej.

2014

December

Tak a je Mikuláš. Viki sa izba páčila. Má sa dobre. Trošku sme viacej zahlienený, ale zvláda to bravúrne. Sme zvedaví čo povie na stromček, ktorý uvidí tent rok prvý krát.

Dnes sme chceli ísť na prechádzku. Vyšli sme von a Viki začala robiť čudné grimasy. A v tom to cele začalo. Okamžite som ju niesla domov. Položila na postel a nevnímala. Začala modrať. Manžel rýchlo dobehol a začali sme za ňu dýchať a volať záchranku. Najhorších 17min aké si len viete predstaviť. Našťastie sa nám ju podarilo zachrániť. Strávili sme 4 dni v nemocnici a prepustili nás domov, že je všetko ok. Tak dúfajme, ze sa to tak skoro nezopakuje.

A zopakovalo. Hned pár dní po prepustení. A zas. To nie je pravda. Už ju nemôžeme nechať ani min. bez dozoru. Strážime ju 24hod denne. Ale žije, to je podstatné.

Prišli Vianoce. Viki pozerala na stromček, ako na zjavenie. Asi sa jej páčili najviac tie svetielka Nie sme na tom moc dobre. Stále je hrozne zahlienená. Ale dostala na Vianoce bábiku. Takú radosť a nadšenie som u nej ešte nevidela

November

Tak a sme zaradení v databáze v USA. A Európa tiež rozbieha jeden výskum. Už sa tam len dostať.

Viki ochorela a museli sme prestať cvičiť. Hrozne ma to mrzí. Išlo je to veľmi dobre. Máme doma už inhalátor, aby sme jej rozpustili hlieny. Tak aspoň niečo. Chodievame na prechádzky a hneď ako otvorím bránu, tak sa zobudí. Ako keby vedela ze sme uz doma

Začali sme jej pomaly aj pripravovať detskú izbu. Tak sa teším. Všetko ladené do Walt Disney Je to prekvapenie na Mikuláša

Október

Tak, poctivo sme začali cvičiť Vojtovu metódu a Viki začala robiť prvé pokroky. Začala hýbať ručičkami a opäť si cmúľa palec Cvičíme 4x za deň. Hneď z rána rozcvička. Heh vstávať a cvičiť. Potom poobedná prechádzka. Večer dojde tatinko z práce a hrajú sa spolu. Je to ťažké, nakoľko o tej chorobe veľa toho nevieme a ani lekári nám toho teda veľa nepovedali. Musíme sa na niekoho nakontaktovať.

Tak, spoznali sme super ľudí, ktorí nám o tejto zákernej chorobe povedali viacej. Dokonca sme zistili, žeby sme sa mohli dostať do výskumu na liek. Dali by sme hocičo zato, aby sa tam Viki dostala a bola zdravá.

September

Tento mesiac je dosť náročný. Okrem toho, že nás čakajú výsledky testov. Máme aj krstiny.  Som zvedavá ako to Viki zvládne v tom kostole Už sme prešli na Nutrilon. Ale stále je hrozne usmiata a naučili sme ju vyplazovať jazyk :D. Je rozkošná. Kúpila som jej nové šatôčky, aby vyzerala ako princezná na krste.

Tak a došiel deň kedy voláme na neurológiu. Sedím a hovorím si. Prosím nie. A v tom sa na mňa manžel pozrie a … Potvrdené. Máme SMA. Druhý deň ideme na konzultáciu. Dajú nám lieky a povedia, že sa máme pripraviť nato, že naša dcéra ma dva roky života. Dva roky a my s tým nevieme urobiť nič.

Krstiny prebehli v poriadku. Viki bola hrozne zlatunká. Usmievala sa, až kým nedošli večer teploty. Nechcela papať nič. No čo vám prvé napadne po tej zlej správe od lekárov. Ach. Našťastie dostala len soplík a zvýšenky a bolo dobre.

August

Tak pediater nás poslal na konzultáciu k neurológovi. A pani neurologička sa teda netvárila moc dobre. Poslala nás na hospitalizáciu na Kramáre. A máme sa zahlásiť na cvičenia. Tak pevne dúfam, že to bude len v tej lenivosti. Na Kramároch sme boli 3 dni. Najhoršie 3 dni v mojom živote. Povedali mi, ze Viki má asi genetickú poruchu. Ale mame si počkať na genetické testy. Mesiac!!! Mesiac žiť v strachu. Ešteže ideme po nemocnici za kamoškou do Prahy, aspoň sa trošku odreagujeme a budeme sa modliť aby to nebola pravda.

Praha dopadla dobre, boli sme sa prejsť po meste. Taký malý relax. Viki niesla cestu dosť ťažko. Hrozne chrčala. Až nám to bolo čudne. Ale tak nejako skoro jej začali ísť zúbky. Tak dúfajme, že je to len nadmerným slintaním.

Júl

Tak. Mesiac ubehol ako voda. Začali sme chodiť na prechádzky so susedou. Len nejako nechce byť kojená. Uvidíme. Boli sme aj na menšom výlete na chate v Senci. Bolo tam príjemne. Trošku zmeniť prostredie. V auguste ideme aj do Prahy. Tak som zvedavá ako zvládne takú dlhu cestu. Každý deň nám vychádza počasie na prechádzky. Dokonca aj v noci pekne spí. Nám hovoria, že také dobré dieťa si ani nezaslúžime. A stále častejšie a častejšie počúvam, že nedrží hlavičku od babičiek. Asi je moc lenivá, ale pre istotu sa opýtam pediatra, čo nato povie.

Jún

Tak a sme konečne doma s našou láskou. Zvykáme si na to, že sme traja. Ale je to skvelý pocit, mať doma takého malého anjelika. Už sa teším keď budeme môcť spolu chodiť aj von. Myslím, že na konci mesiaca by sa už dalo, aby sme sa mohli pochváliť susedom :). A už sme mali aj prvé babičkovské návštevy. Viki sa potešila, že konečne vidí aj niekoho iného, ako mamu a otca